Bilan du projet eNPAD de l'association LHF Espoir
En 2020, la Fondation d’entreprise ADRÉA accorde un soutien à LHF Espoir pour l’accompagner dans le développement d’une application mobile à destination des aidants effectuant des soins de nutrition parentérale à domicile à leurs enfants. En 2021, la Fondation AÉSIO reprend cet accompagnement alors que l’association finalise le développement des différentes fonctionnalités de cette application baptisée eNPAD.
2 minutes
La génèse du projet
LHF Espoir est une association de patients créée en 2019 avec l'objectif de soutenir les patients atteints de la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF) ainsi que de financer la recherche sur cette maladie, qui touche le système immunitaire et peut affecter dans certains cas les fonctions digestives. Les patients atteints de cette maladie ainsi que d'autres maladies rares digestives dépendent d'une nutrition parentérale à domicile, nutrition artificielle administrée par voie intraveineuse.
En 2020, la Fondation d’entreprise ADRÉA accorde un soutien à LHF Espoir pour l’accompagner dans le développement d’une application mobile à destination des aidants effectuant des soins de nutrition parentérale à domicile à leurs enfants. En 2021, la Fondation AÉSIO reprend cet accompagnement alors que l’association finalise le développement des différentes fonctionnalités de cette application baptisée eNPAD.
Le cœur du projet
L’objectif du projet était de transformer le protocole écrit et en format papier des soins de nutrition parentérale, attribué par les hôpitaux aux parents, en une version digitalisée. LHF Espoir propose une application simple d’utilisation et facilement accessible à chaque parent aidant afin de retrouver rapidement toutes les informations nécessaires pour apporter des soins de qualité à leurs enfants. Pour cela, LHF Espoir a choisi de s’appuyer notamment sur des tutoriels vidéo pour rappeler les protocoles de soins (branchement, débranchement, pansement) et les manipulations de la pompe.
Afin de faciliter aussi bien le quotidien que les déplacements hors du foyer, l’application permet de retrouver les contacts des médecins et hôpitaux référents en France, le calendrier d'administration des poches de nutrition parentérale, et les éléments explicatifs des procédures à suivre en cas d’urgence.
Une première version de l’application est finalisée et doit être déployée prochainement auprès des parents des patients de trois premiers hôpitaux déjà en lien avec l’association, il s’agit des hôpitaux Robert Debré (AP-HP), Necker (AP-HP) et de la Timone (AP-HM).
Les objectifs du projet ont-ils été atteints ?
Depuis le lancement du projet en 2019, l’objectif de LHF Espoir avec cette application est de fournir une aide précieuse aux aidants effectuant des soins de nutrition parentérale, de leur apporter de la sérénité mais aussi de faciliter les interactions avec les soignants. Les premiers retours des équipes hospitalières auxquelles l’application a été présentée laissent entendre la confiance portée dans le projet de LHF Espoir. L’application se présente comme une solution efficace et de qualité pour poursuivre l’accompagnement des aidants une fois leur formation effectuée au sein de leur hôpital référent.
L’association a eu l’occasion de présenter son projet et ses premiers résultats lors de sa participation au webinar Innovations Digitales & Maladies Rares organisé par DigH@cktion, avec l’intervention de Shemine Asmina, présidente de LHF Espoir, dont le projet eNPAD avait également été lauréat coup de cœur de l’édition 2019-2020.
Si la crise sanitaire n’a pas permis à l’association de diffuser sa solution dans tous les centres de référence de France, cette étape est bien envisagée pour l’année 2022. L’association compte également développer une version améliorée de l’application courant 2022 prenant en compte les retours des différents utilisateurs.
