Application mobile pour accompagner les soins de nutrition parentérale à domicile

Infos clés

Porteur/porteuse du projet :

Shemine Asmina

Montant de la dotation :

9 500 €

Durée du soutien :

2020 - 2021

Lieux de déploiement :

6 centres pédiatriques :

France

Chiffres clés

300 enfants nécessitant des soins à domicile
6 modules développés

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À propos de la structure

LHF Espoir est une association de patients créée en 2019 avec l'objectif de soutenir les patients atteints de la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF) ainsi que de financer la recherche sur cette maladie, qui touche le système immunitaire et peut affecter dans certains cas les fonctions digestives. Les patients atteints de cette maladie ainsi que d'autres maladies rares digestives dépendent d'une nutrition parentérale à domicile, nutrition artificielle administrée par voie intraveineuse.

Le projet

L'association a développé un outil digital innovant permettant une meilleure autonomie et réactivité dans la réalisation des soins de nutrition parentérale effectués à domicile. Le projet de LHF Espoir repose sur le développement d'une application mobile nommée eNPAD, qui compile toutes les informations nécessaires aux parents aidants effectuant des soins de nutrition parentérale à domicile à leurs enfants (environ 300 en France).

L'application proposera plusieurs fonctionnalités telles que des rappels de formation des soins (branchement, débranchement) sous forme de tutoriels vidéo, les contacts des médecins et hôpitaux référents en cas de déplacement en France, le calendrier d'administration des poches de nutrition parentérale, et les éléments explicatifs des procédures à suivre en cas d’urgence.

Ce qui nous a convaincus

Cette application a vocation à réduire le stress lié aux cas d'urgence, à faciliter les voyages et déplacements, à rassurer les enfants et leurs parents en les accompagnant dans leurs soins au quotidien mais également à faciliter leurs interactions avec les professionnels de santé.

Ce projet a un impact sociétal positif puisqu'il permet de réduire les risques d'erreur médicale grâce à une meilleure gestion des cas d'urgence et il évite ainsi le recours fréquent aux établissement hospitaliers et aux infirmiers libéraux.

Où en est le projet ?

Une première version de l’application est en cours de finalisation et sera déployée auprès des parents des patients de trois hôpitaux (Robert Debré, Necker Enfants Malades et la Timone) en 2021. Les retours des équipes hospitalières mentionnent une véritable valeur ajoutée de l’application pour la réactivité et l’efficacité des soins apportés par les aidants.

Une deuxième version de l’application sera disponible au début de l’année 2022 pour les trois autres centres pédiatriques référents de nutrition parentérale à domicile. Cette version améliorée prendra notamment en compte les retours des premiers utilisateurs.